掌蹠膿疱症完治のために台湾大学病院で手術を受けました。

おはようございます。（ってもう昼ですけど。汗）
実は今週退院しまして、今日は晴れやかな青空の中、歩いて会社まで出勤しました。ちょうど営業税の支払い期限なのでハンコ押さないとですし、給料支払日ですし。（これはもう設定してあるけど。）

手術後体調悪くて寝込んでしまいましたが、やはり人は動かないとダメですね。動いた方が代謝が良くなり傷口の治りが良い気がします。


さて、去年からすでに1年間引きずっております掌蹠膿疱症について今日は書き残しておきたいと思います。

事の発端は一昨年から夫の仕事を手伝って、慣れない飲食店での水仕事が続いたことが発端でした。

その前に色々と会社でストレスの溜まる事態が起こり、裁判を２つ抱え（原告です）精神的ストレスも加味されて、そこに追い討ちの新型コロナウイルス問題。一時は会社全体の売り上げが３０％まで落ち込み、本当に寝れない夜を過ごしました。そんなこともあって手の傷が発端となり、免疫力の落ち込み、自律神経の乱れから、自己免疫疾患の掌蹠膿疱症へと移行しました。

あれから去年は１０件の病院を回りました。病名もコロコロと変わり、いつも出されるのはステロイド剤の飲み薬と塗り薬、もしくは免疫抑制剤の飲み薬。飲めば飲むほどに副作用で顔はムーンフェイス、夜眠れなくなり、胃もたれに苦しみ、どんどん睡眠薬、胃腸薬、、、お薬が増えていきました。

これじゃまずい！と思い、本を読み漁り始めました。いろんな免疫の本や教授のセミナー動画などをチェックし、論文をサイトで探し、病気を治すことに注意ばかり払ってる自分を改めました。

それは、『どうしてこの病気になったんだろう？』という根本的な概念です。

そこで８月にはダイエットを始め、色々と調べた結果、ケトジェニックダイエットに行き着きました。それで２ヶ月ちょっとで８キロ以上のダイエットに成功しています。

また、９月の中旬から、飲んでいたステロイド剤もパタっとやめました。脱ステロイドというやつです。一時は副腎の機能不全で鬱っぽくなったりもしましたが、この時毎日ウォーキングで外を歩いていたことがよかったようで、肌荒れなども２ヶ月ほどで回復してきました。しかし病状は悪化の一途でした。歩行困難になっていたのもこの脱ステロイド中が一番キツかった。よくウォーキングを続けたと思います。

掌蹠膿疱症はストレスも原因ですが、根本的なところで免疫の暴走、それと『病巣感染』という原因があることを知りました。そこで歯医者にも通い、詰め物を全て撤去してチェックしてもらうようにお願いしました。これで十数万元が飛んでいきましたが、１箇所病巣を探し出すことができました。

それでもまだ完治まで至らないので、歯医者の先生が母校に行ってくれ！！！と懇願するため、渋々仕方なく台湾大学病院に行ったのは先月１２月末の暮れでした。

台湾大学病院は台湾の最高学府であるだけじゃなく、世界中にいる華僑の人たちが何かあったら飛び込む最終病院になっています。いつも混雑が半端ないので、予約も本当に困難です。そこで最初は人気があまりない、ニキビ専門医で予約をし（笑）担当の先生に回してもらう作戦で行きました。そしたら病状を見てすぐに翌日の乾癬専門の主任皮膚科担当医を紹介してくれました。（なので初日は診察料すら取られませんでした！さすが国立！）

翌日行ったところ、すぐに掌蹠膿疱症だと分かってくれました。今まで１０件回ってきたのはなんだったの？？？というくらいあっさりと。そしたら、この病気は台湾人には非常に珍しく、私も数件しか出会ったことがないと言われました。そんな先生が書いた掌蹠膿疱症に関する台湾では珍しい論文もコピーしてくれ、日本で認可されている生物製剤もあるとおすすめしてくれました。しかしこの生物製剤は台湾では未だ未認可で保険適用外な為、１本打つのに8万元近い費用がかかると言われました。しかも私の場合その重症度から５本は必要だということで、（今月は買一送一だと言われましたけどね。笑）もしこの生物製剤を受けたいならやはり日本で健康保険を復活させてから日本で受ける方が費用負担が圧倒的に少ないと言われました。反対に私からは扁桃摘出手術での改善例が８割を超えるという和歌山市立大学耳鼻咽喉科の先生たちが書いた論文を持って、耳鼻咽喉科を紹介してほしい！と懇願しました。先生は扁桃摘出例ももちろん知っていたので、紹介状を書いてくれました。もちろんこの日紹介してもらった生物製剤はお断りして、処方してもらった別のお薬も１粒すら飲みませんでした。

年があけた翌週、早速耳鼻咽喉科に紹介状を持って向かいました。耳鼻咽喉科の先生からしたら、これは皮膚科の領域で、なんでこの子は手と足の皮膚病に喉を切って欲しいと懇願してるんだろう？？？という疑問を残している雰囲気バリバリでしたが、日本語の論文を見せつけ（見せられても読めねーわ！とも言われながら。笑）そんなに切りたいならいいよ！とアッサリと受け入れてくれました。

本当は旧正月明けの２月末にスケジューリングされる予定が、たまたま週末からのオペがひとつキャンセルになったのでどお？というお声をかけていただき、やるやる！やります！という２つ返事でオペの日が決定しました。

日曜日から検査のため入院し、翌日月曜日の朝からオペでした。オペは１時間ほどで終わったんだけど、血圧がなかなか下がらなくて私の血圧計だけビービー異常音鳴らしてるし、ペラッペラのオペ着１枚で全身麻酔が切れてきてカラダが氷のように冷たくなっていったときは、私はこのまま死ぬ、と本気で思いました。結局そのまま処置室に３時間くらい放置されて、夫も後から入った患者が先に出てきてなかなか私だけ出てこないので、心配したみたいです。もうオペは嫌ですわ。

扁桃を摘出するということは、かなり踏み入った処置かもしれませんが、私は美容業をしていて手がこのまま使えないとしたら、商売にも支障が出ます。QOLも下がりますし、私は可能性のある完治方法なら、全て受けてみようと決めています。ですのでこの処置で３ヶ月後に改善を見せていなければ、今度は生物製剤注射を受けることでしょう。

またどうなったかレポします。

突然の入院だったので個室が取れるか不安でしたが、よかった。
シャワーもついていましたが初日に浴びただけで手術のあとは動けなくて浴びる気力もありませんでした。

それと建物が古くてエアコンから暖房が出ないので激寒でした。なのでエアコンから温風が出る自宅に早く帰りたくて、オペの翌日退院を目標に、術後39度台まで上がった熱をどうしても早く下げたくて、夜中痛いのに水を飲みまくって必死に平熱に下げました。。。笑

手術の翌日午前中にはどうにか退院できましたが、処方薬を飲まなかったので退院日はほとんど自宅のベットでも寝れず。観念して翌朝処方してもらった薬を飲んだらスッと痛みがひいていきました。お薬が嫌いと言っても、さすがに手術後は飲まないといけませんねー。反省。

台大醫院の病棟地下に微風のフードコートが入っているって知ってました？
エレベーターで地下一階に降りれば、まるで台北車站のようなフードコート。この環境は最高でした。w

いつもは食べないようなスタミナつきそうなランチを食べました。
翌日からは水分しか入らないだろうから。。。


まだこれは完治報告ではありません。お肌の周期からしたら３ヶ月は様子見です。しかし確実に手足の違和感は無くなっています。痒みも治っています。

またその後はご報告します。

今日は以上でーす。

あ、動画撮影しなくっちゃ！w

掌蹠膿疱症を食で克服しよう！
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